Pani Ewa jest lekarzem nefrologiem, a także żoną i matką osób cierpiących na nieceliakalną nadwrażliwość na gluten (non-celiac gluten sensitivity – NCGS). Z pasją prowadzi bloga www.gdyjedzenieszkodzi.pl i zgodziła się z nami porozmawiać.
Pani Ewo, na swoim blogu pisze Pani, że mąż i córka bardzo długo byli niezdiagnozowani. Jakie wydarzenie uważa Pani za przełomowe w ich diagnostyce?
Tak naprawdę żadne. Przełomowa była myśl, że wszystkie choroby, z którymi się borykamy, mogą wynikać ze złej reakcji organizmu na jakiś składnik pożywienia. U córki dietę bezglutenową rozpoczynałam bez większego przekonania. Dopiero, gdy po kilku tygodniach usłyszałam: „Mamo, ta dieta działa”, poczułam, że jestem na dobrej drodze. I wtedy zaczęłam szukać dalej – dlaczego ta dieta okazała się skuteczna. Gdy potwierdziliśmy podatność genetyczną na celiakię, zyskałam jednocześnie informację, że problem dotyczy nie tylko córki, ale także innych członków rodziny.
Co uważa Pani za najtrudniejsze w codziennym życiu osób będących na diecie bezglutenowej?
Uważam, że problemem są sytuacje towarzyskie: niewiedza wielu ludzi na temat choroby bywa przyczyną przykrych sytuacji. Jedzenie poza domem, przyjęcia i wyjazdy również bywają problematyczne. Ciągle mało jest miejsc, gdzie osoba z celiakią czy NCGS może zjeść bezpieczny posiłek.
Ostatnio także próbuje się nagłośnić kwestię diety bezglutenowej jako mody. Takie podejście jest krzywdzące dla osoby chorej i tylko potęguje uczucie izolacji. Najtrudniej jest dzieciom, które są szczególnie wrażliwe na wpływy i opinię środowiska.
Jak ocenia Pani świadomość istnienia NCGS przez lekarzy, czyli w Pani środowisku pracy?
O ile celiakia jest lekarzom znana, o tyle NCGS dla wielu jest tematem obcym. Raczej jest utożsamiana z modą na dietę bezglutenową. Sprawy nie ułatwia brak diagnostycznego markera, za pomocą którego można tę chorobę potwierdzić. To właśnie powoduje, że wielu pacjentów, szukając rozwiązania swoich problemów ze zdrowiem, rozpoczyna dietę na własną rękę. Taka postawa jednak jest powszechnie krytykowana przez lekarzy i dietetyków. Idealnie by było, gdyby pacjent otrzymywał informacje o chorobie i diecie bezglutenowej od specjalistów. Niestety sytuacje takie wciąż są rzadkością.
Czy Pani doświadczenia rodzinne wpłynęły na Pani pracę zawodową?
W pewnym sensie tak. Jestem wyczulona na objawy, które zgłaszają pacjenci. Pracuję z osobami przewlekle chorymi, u których choroby nerek często nie są jedynym problemem. Towarzyszy im cukrzyca, choroby tarczycy, serca, choroby autoimmunologiczne. W tej grupie pacjentów problem celiakii czy nieceliakalnej nadwrażliwości na gluten wydaje być częstszy niż w populacji ogólnej, chociaż trudno to obiektywnie ocenić.
Poza tym kiedyś uważałam, że jedzenie ma mały wpływ na przebieg chorób. Dzisiaj uważam inaczej: jedzenie jest bardzo ważnym lekiem, który, umiejętnie stosowany, może nam pomóc w leczeniu wielu przewlekłych chorób. I odwrotnie – byle jakie, „śmieciowe” jedzenie może być czynnikiem spustowym w rozwoju niektórych z nich. Niezależnie więc od indywidualnych nietolerancji pokarmowych zachęcam pacjentów, aby ich jedzenie było jak najmniej przetworzone, pełnowartościowe oraz dobrze zbilansowane.
W przeszłości wielokrotnie zaprzeczano istnieniu NCGS. Jak dziś świat nauki odnosi się do tego schorzenia?
Aktualnie nie ma już wątpliwości co do jej istnienia. Nieceliakalna nadwrażliwość na gluten, według ustaleń z Salerno z 2015 roku, charakteryzuje się występowaniem objawów ze strony przewodu pokarmowego i spoza niego, powodowanych przez jedzenie zawierające gluten u osób z wykluczoną celiakią i alergią na pszenicę. Obejmuje bardzo szeroki wachlarz objawów: poza biegunkami, bólami brzucha, uczuciem przelewania lub zaparciami mogą występować objawy neurologiczne, skórne, ze strony jamy ustnej. Choroba może być przyczyną niepłodności u kobiet. W sumie naliczono około 70 różnych objawów i chorób, które potencjalnie mogą mieć związek z NCGS.
Czy nieceliakalna nadwrażliwość na gluten dotyczy wielu osób, czy raczej jest to przypadłość rzadka?
Z powodu braku testów diagnostycznych trudno jest to oszacować. Przypuszcza się, że może dotyczyć 5–10% ludzi. Prawdopodobnie o swojej chorobie wie jednak niewielki ułamek z nich. Dlatego zwiększenie wiedzy o chorobie mogłoby pomóc wielu pacjentom.
Dziękuję za rozmowę.
Rozmawiała: Małgorzata Nieżychowska