Autoimmunologiczne zapalenie mózgu historia Alexa

Czy autoimmunologiczne zapalenie mózgu to wyrok? Czy tę chorobę można wyleczyć? Jak wygląda życie po autoimmunologicznym zapaleniu mózgu? Dowiedz się, jak tę chorobę pokonał Alex, młody pacjent ze Stanów Zjednoczonych, u którego postawiono taką właśnie diagnozę.

Autoimmunologiczne zapalenie mózgu – początek choroby

„W 2010 roku byłem normalnym 19-latkiem – wspomina Alex – -spotykałem się z przyjaciółmi, świetnie się bawiliśmy. Potem wszystko się zmieniło… Obudziłem się w szpitalu w Delcie w stanie Kolorado. Było mi bardzo słabo. Pamiętam moich dziadków, ale wszystko, co działo się dookoła mnie, było jak rozmazany film. Lekarze powiedzieli, że miałem napad choroby i że wszystko będzie dobrze. Wysłali mnie do domu. W czasie wakacji często odwiedzałem dom dziadków. Pomagałem dziadkowi, pracując w jego firmie. Pewnej nocy znaleziono mnie na podłodze w łazience. Zabrano mnie ambulansem do szpitala. Lekarze powiedzieli, że to kolejny napad. Od tego momentu nie pamiętam już nic”.

Autoimmunologiczne zapalenie mózgu – długa droga do diagnozy

„Przewieziono mnie do większego szpitala, który był w pobliżu, ponieważ lekarze nie wiedzieli, co jest ze mną nie tak. Uważali, że w większej placówce łatwiej będzie ustalić, co mi dolega. W tym szpitalu przeprowadzono testy, ale one również nie wykryły przyczyn niepokojących zmian. Tymczasem mój stan daleki był od normy. Nie było ze mną kontaktu, stałem się agresywny, zdezorientowany, mówiłem od rzeczy. Lekarze nie mieli pojęcia, co się dzieje. Byłem tam przez dwa tygodnie. Nie pamiętam absolutnie nic z tego okresu. Po wypisie ze szpitala tata zabrał mnie do Denver. Zgłosiliśmy się do Szpitala Świętego Józefa, gdzie ponownie przystąpiono do badań. Przez następne dwa i pół miesiąca byłem na wszystkich 15 piętrach tego gmachu. Zajmowało się mną około 15 różnych lekarzy, próbujących rozwiązać mój problem. Przed drzwiami mojej sali przebywało dwóch funkcjonariuszy, dbających o moje bezpieczeństwo. Stałem się znany w całym szpitalu.

Można by się zastanawiać, dlaczego dano mi ochronę. Dlatego, że próbowałem uciekać. Byłem gwałtowny i agresywny, chciałem znaleźć się z dala od lekarzy. Raz udało mi się nawet dotrzeć do szpitalnego parkingu. Pobiłem pielęgniarkę i dwóch ochroniarzy. Byłem brutalny i wredny. Nie panowałem nad swoim zachowaniem. Musiałem być obserwowany przez 24 godziny na dobę. Nie byłem Alexem, którego znała moja rodzina. Każdej bliskiej mi osobie powiedziałem skrajnie podłe rzeczy i starałem się ją skrzywdzić. Niektórzy lekarze przyznali, iż wydawało im się, że jestem opętany. W ciągu pierwszego miesiąca mojej obecności w szpitalu lekarze doszli do wniosku, że mam problemy natury psychicznej, i chcieli wysłać mnie do instytutu zdrowia psychicznego. Moi rodzice sprzeciwili się temu. Opowiedzieli lekarzom, jaki byłem i jak zachowywałem się przed atakami. Ta choroba mnie zmieniła. Wcześniej nie miałem żadnych kłopotów ze zdrowiem fizycznym ani psychicznym. Zawsze byłem w świetnej formie.

Nie jestem osobą bardzo religijną, ale z jakiegoś powodu Bóg – lub jakaś inna siła wyższa – zesłał mi ratunek. Ta lekarka nazywała się dr Barbie. Okazało się, że niedawno zetknęła się z przypadkiem choroby podobnej do tej, która pojawiła się u mnie. W ciągu następnych kilku tygodni dr Barbie przeprowadziła kilka testów. Wykonała dziewięć nakłuć lędźwiowych. Cieszę się, że nie pamiętam tej części badań”.

Przeciwciała anty-NMDAR

„Doktor Barbie po serii badań doszła do wniosku, że mam obrzęk mózgu i że cierpię na zapalenie mózgu typu anty-NMDAR. Jest to choroba autoimmunologiczna, czyli taka, w której układ odpornościowy atakuje własny organizm. W ciągu następnego tygodnia dr Barbie i jej zespół próbowali znaleźć coś, co pomogłoby mi uwolnić się od objawów.

Poprawa nastąpiła dopiero po czterech kolejnych miesiącach pobytu w szpitalu. Nie pamiętam nic z pierwszych dwóch tygodni. Wspomnienia z kolejnych dwóch miesięcy są zamazane. Trzeciego miesiąca również nie pamiętam. Tym, co pomogło mi i wyciągnęło mnie z tego otępienia, był lek o nazwie Rituxan. Obudził moje ciało. Obudził mnie… Leżałem w szpitalu, rodzina i lekarze byli dookoła mnie. Nie wiedziałem, co się dzieje. Pamiętam tylko pojedyncze fragmenty, jak puzzle. Czułem się, jakbym był przytomny, ale nie miał kontroli nad własnym ciałem. Widziałem, ale nie mogłem mówić. Byłem zagubiony i zdezorientowany”.

Autoimmunologiczne zapalenie mózgu – leczenie

„Ostatnia rzecz, którą pamiętam, to spotkanie z przyjaciółmi. Wszystko potem było jak zamazany i bardzo szybki sen. Ciężko mi się rozmawiało i chodziło. Lekarze wyjaśnili mi, co się stało, i wysłali mnie do ośrodka rehabilitacyjnego. Przebywałem tam miesiąc. Ćwiczyłem mówienie i chodzenie, ponownie uczyłem moje ciało funkcjonować normalnie. Praktycznie odzyskałem sprawność – trwało to łącznie sześć miesięcy. Wciąż mam problemy z mową, jąkam się i trzęsą mi się ręce. Leczenie trwa nadal, co pół roku dostaję infuzję leku Rituxan. Minęło sześć lat od momentu, kiedy zachorowałem na autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Jestem wdzięczny wszystkim, którzy pomogli mi przejść przez ten koszmar. Mogę sobie tylko wyobrazić, jak czuła się moja rodzina.

Uświadomiłem sobie, że po tej chorobie wciąż istnieje życie. Zaręczyłem się i z narzeczoną spodziewamy się dziecka. Mam nadzieję, że moja historia pomoże komuś kontynuować walkę z tą straszną chorobą. Pomoże spojrzeć w przyszłość i dostrzec, że również na nią czy na niego czeka życie po chorobie. Kontynuuj walkę. Najlepsze dopiero przed nami!”

 

 

 

Na podstawie:

Life after autoimmune encephalitis: Alex shares his story