Dla wszystkich bohaterów stawiających czoła wyzwaniom związanym z autoimmunologicznym zapaleniem mózgu (AZM) istnieje świat wsparcia, w którym mogą oni znaleźć nie tylko pomoc, ale również nadzieję i zrozumienie. W tym wpisie dzielimy się informacjami na temat organizacji, towarzystw i stowarzyszeń, które oddają serce dla pacjentów z AZM.
Encephalitis Society
To brytyjska organizacja charytatywna, która poświęca się wspieraniu osób dotkniętych zapaleniem mózgu (w tym AZM) oraz ich rodzin. Encephalitis Society wspiera finansowo badania naukowe na rzecz poprawy schematów diagnostycznych i terapeutycznych. Oferuje również pacjentom cenne źródło wiarygodnych informacji i organizuje grupy wsparcia w celu poprawy ich jakości życia.
Strona internetowa: https://www.encephalitis.info/
Anti-NMDA Receptor Encephalitis Foundation
Ta międzynarodowa fundacja skupia się szczególnie na AZM związanym z przeciwciałami anty-NMDAR. Działa na rzecz edukacji społeczeństwa, wspierania badań naukowych oraz zapewniania wsparcia emocjonalnego pacjentom i ich bliskim. Zapalenie mózgu związane z przeciwciałami anty-NMDAR to typ zapalenia mózgu, który często charakteryzuje się nagłym początkiem z objawami, które łatwo pomylić z chorobą psychiczną. W związku z tym chorzy są często błędnie leczeni na oddziałach psychiatrycznych, ale dzięki badaniom laboratoryjnym i wykazaniu obecności przeciwciał antyneuronalnych skierowanych przeciwko receptorom typu NMDA można postawić właściwe rozpoznanie i rozpocząć skuteczną terapię. Choć rekonwalescencja może trwać wiele miesięcy, powrót do życia sprzed choroby jest możliwy. Przykładem może być historia dziennikarki Susannah Cahalan, która swoje losy i zapalenie mózgu opisała w książce „Umysł w ogniu”.
Strona internetowa: https://www.antinmdafoundation.org/
Dni świadomości
W celu zwiększenia świadomości społecznej oraz organizacji zbiórki funduszy na badania naukowe, poprawę dostępu do leczenia, wsparcie dla pacjentów i ich rodzin co roku organizowane są:
Światowy Dzień Zapalenia Mózgu
Dzień ten jest inicjatywą mającą na celu zwiększenie świadomości społeczeństwa na temat różnych form zapaleń mózgu, w tym AZM. To doskonała okazja do łączenia się z innymi chorymi, dzielenia się historiami i budowania więzi w międzynarodowej społeczności.
Światowy Dzień Chorób Rzadkich
To globalna kampania zwiększająca świadomość na temat rzadkich chorób, do których zalicza się również AZM. To doskonała okazja, aby zjednoczyć się z pacjentami z całego świata, wymieniać doświadczeniami i pokazywać siłę jedności.
Siła jedności
Dla wszystkich, którzy zmierzyli się z AZM, te organizacje czy towarzystwa dzięki realizacji swoich celów stanowią oazę wsparcia, informacji i solidarności. Z drugiej strony organizowanie dni świadomości służy edukacji społeczeństwa i mobilizacji zasobów na rzecz konkretnych celów charytatywnych i badawczych. To także czas, w którym pacjenci i ich najbliżsi mogą poczuć się wspierani i zauważeni w walce z rzadkimi chorobami.